조민제 장애인지역공동체 사무국장.

보건복지부·기획재정부·교육부·문화체육관광부·농림축산식품부·고용노동부가 지난 3월 22일 ‘사회적경제를 활용한 발달장애인 자조모임 활성화 지원계획(관계부처 합동)’을 발표했다.

지난 해 9월 발표한 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 후속으로 세부 실행계획을 담은 것이다. 민간에서 자발적으로 운영하던 발달장애인 자조모임을 활성화해 사회적협동조합, 사회적기업과 같은 사회적경제기업을 운영하고 이를 통해 공적 서비스를 보완하는 게 골자다. 2022년까지 발달장애인 자조모임 활성화를 위한 기반을 구축하고, 자조모임을 사회적기업으로 전환을 유도해 분야별 사회적경제기업 참여 및 진출확대를 추진해 66개에 머문 사회적경제기업을 150개까지로 전국에 확산하겠다는 실행 계획을 담았다.

필자는 대구지역에서 발달장애인 자조모임을 2011년부터 지원하고 있다. 발달장애인의 자조모임이 활성화되고, 이 중 의지가 있는 모임은 사회적 경제기업으로 성장 할 수 있도록 지원해준다는 점에 우선 환영한다. 하지만, 한국의 발달장애인에 관한 현실을 비춰봤을 때 이번 정책의 효과에 대해 의문도 생긴다.

우리나라의 발달장애인자조모임은 1970년대 미국의 활동, 1980년대 일본의 활동 등의 사례가 소개되며 주목하기 시작해 2010년을 전후로 조금씩 만들어지기 시작했다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)’이 2015년부터 시행되며 제11조(자조단체 등의 결성)에 근거해 장애인단체의 지원을 통해 발달장애인자조모임이 확산되기 시작했다.

사회복지용어사전(저자 서강훈)에서 자조집단을 찾아보면 ‘공통의 문제나 욕구를 가지고 있는 비전문가들이 하나의 그룹 또는 단체를 형성해 상당 기간 동안 상호부조의 목적으로 자신들이 공통으로 당면하고 있는 문제의 해결을 위해 정보와 자원을 교환하려고 조직한 자발적인 연합체’라고 규정한다. 즉, 발달장애인의 자조모임은 발달장애인들이 스스로 모여 원하는 주제를 정하고 이에 대한 정보를 교환하고 문제를 해결하기 위한 모임이다.

하지만, 현재 한국의 발달장애인 자조모임은 발달장애인을 지원하는 복지관 및 단체, 부모조직 등의 지원을 통해 ‘프로그램형 자조모임’에 머물고 있는 경우가 다수다. 즉, 발달장애인 당사자들이 스스로 모임을 만들기 위한 기회와 자원 등을 지원하도록 발달장애인법에 규정하고 있지만 정책을 수립하고 예산을 집행하는 사례는 손에 꼽을 수준에 머물고 있다는 것이다.

이번 정부발표의 1단계 정책인 발달장애인 자조모임 활성화를 위한 기반 구축의 세부실행계획에는 발달장애인 자조모임에 대한 정보 안내와 홍보, 발달장애인지원센터 등을 활용한 공간 대여 등을 포함하고 있다. 이에 비해 발달장애인 당사자들이 주장해 온 자기옹호프로그램 확대, 조력자 양성 및 배치, 자조모임 및 단체 육성을 위한 비용 지원 등에 관한 내용이 빠져있다.

발달장애인의 정책과 예산수립은 발달장애인 당사자의 의견을 수렴하고 이를 토대로 계획돼야 한다. 신체장애인의 정책이 장애인 당사자들의 오랜 주장을 통해 당사자 참여를 보장하고 의견을 수렴하고 있듯이 발달장애인 당사자들의 의견을 최우선적으로 수렴해야 한다. 발달장애인법에 근거한 발달장애인의 자조모임 및 단체를 육성할 수 있도록 예산을 우선 지원해 발달장애인이 지역사회에서 정부와 지자체에 다양한 의견을 내고, 자기옹호?문화예술?노동 등 각계 분야에서 활동을 할 수 있는 정책부터 보완해 선행하길 바라는 이유다.

발달장애인 자조모임을 운영하는 당사자들과 직접 대화하는 자리를 제안한다. 좋은 정책은 대화를 통한 소통에서 만들어지기 때문이다.

 

 

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