발달장애인 주간⋅방과 후 활동 지원해 보호자 부담 던다

#발달장애인 A씨는 외부활동 없이 가정 내에서 많은 시간을 보내며 생활해왔지만, 주간활동서비스를 통해 다양한 사람들과 소통하며 자신의 욕구와 의견을 적극적으로 표현하는 등 긍정적인 변화를 나타내고 있다. 이같은 변화에 A씨의 가족들도 매우 만족해하면서 의미 있는 하루가 생겼다며 좋아한다.  -’20년 발달장애인 주간활동서비스 실천이야기 중

A씨 사례처럼 발달장애인들의 생활은 보호자(가족)들의 삶의 질에도 영향을 미친다. 2021년 공주대학교 연구팀이 '발달장애인 가족의 부양부담이 삶의 질에 미치는 영향'에 대해 연구한 결과에서도 발달장애인의 일상수행능력과 그에 따른 부양부담이 보호자의 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 통계적으로 자녀의 일상생활수행정도가 높을수록 부모의 부양부담은 줄어들기 때문이다. 

이처럼 발달장애인 당사자를 지원하고, 보호자(가족)의 삶의 질을 높이기 위해 정부는 2019년부터 ‘주간활동서비스’를 지원하고 있다. ‘장애인복지법’상 등록된 만18세부터 만64세 이하의 지적 장애인과 자폐성 장애인들이 지원 대상이다. 

'주간활동서비스'는 시⋅군⋅구가 지정한 기관이 지역 내 협력기관(스포츠, 문화 분야 등)과 연계해 성인 발달장애인에게 티타임, 산책, 음악활동 등 다양한 프로그램을 제공한다. 보통 발달장애인 2인~3인을 한 그룹으로 묶어 지원한다. 단, 도전적 행동이나 중복장애 등으로 그룹활동이 어려운 최중증발달장애인에게는 전담인력이 배치돼 1인 집중지원서비스가 제공된다. 한 달 기준 125시간(기본형)을 지원하되 필요에 따라 85시간이나 165시간 등으로 조정이 가능하다. 

청소년 발달장애인에게는 ‘방과 후 활동서비스’를 지원한다. ‘장애인복지법’상 등록된 만 6세 이상 만 17세 이하의 지적⋅자폐성 장애인이 대상이다. 성인 주간활동서비스와 마찬가지로 시⋅군⋅구가 지정한 기관에서 2~4인의 그룹을 구성해 다양한 프로그램을 제공한다. 

하루종일 발달장애인 자녀와 함께 지내는 부모 위한 서비스

발달장애인 자녀를 둔 부모(보호자)들에게 상담과 휴식, 교육 등 다양한 서비스를 지원하기도 한다. 

먼저 ‘발달장애인 부모상담 지원’ 사업은 부모 및 보호자들의 심리적⋅정서적 안정을 위해 회당 50~100분, 월 3~4회씩 12개월간 상담 서비스를 제공하는 사업이다. 정부에서 16만원의 바우처를 지원하면 바우처를 받은 부모(보호자)들은 사업수행기관에 방문해 전문가들의 상담을 받을 수 있다. 

여행을 가기 힘든 발달장애인 당사자와 가족들을 위해 여행 서비스를 지원하는 ‘발달장애인 가족 휴식지원’ 사업도 있다. 참여자 1인에게 최대 2박 3일간 24만원 어치의 여행 프로그램을 제공한다. 여행기간동안 발달장애인 자녀를 돌봐 줄 돌보미도 지원된다. 

‘발달장애인 가족 휴식지원’ 사업은 발달장애인 당사자와 그 가족들이 함께 여행하는 기본 프로그램(가족캠프)과 발달장애인 자녀 없이 휴식을 제공받거나 동료상담 등의 프로그램을 이용하는 선택 프로그램으로 구성됐다.  

생애주기에 따른 전문정보와 교육을 제공하기 위해 ‘발달장애인 부모교육 지원’ 사업도 마련했다. 발달장애인과 부모 및 보호자, 관련분야 종사자를 대상으로 △영유아기 부모교육 △성인전환기 발달장애인 자녀 진로상담 및 코칭 △성인권 교육 등의 프로그램 등을 제공한다.

발달지연유아에 대한 조기진단이 궁금하다면 영유아기 부모교육을, 발달장애인 자녀의 대학진학⋅취업에 대해 알고 싶다면 성인전환기 발달장애인 자녀 진로상담 및 코칭을 들으면 된다.

이 외에도 정부는 발달장애인 당사자에게 조금 더 밀착된 맞춤형 서비스(개인별지원계획)를 지원한다. ‘장애인복지법’ 상 등록된 만 6세 이상의 지적⋅자폐성 장애인이라면 당사자에게 맞는 공공⋅민간 서비스가 무엇인지 안내 받을 수 있다. 필요한 경우 상담을 통해 필요한 서비스를 안내받고 유관 기관의 연계를 통해 맞춤형 복지 서비스를 직접 제공받을 수 있다.

한편 보건복지부는 이같은 내용을 SNS, 카드뉴스, 블로그 등 온라인 매체에 게재하고, 유관기관 등의 협조를 받아 발달장애인 지원 서비스 대상을 적극적으로 발굴할 계획이다. 보건복지부 관계자는 "이미 오래전부터 시행된 제도지만, 혹시라도 모르는 분들이 계셨다면 이번 기회에 적극 활용하셨으면 좋겠다"고 설명했다.

염민섭 보건복지부 장애인정책국장은 “다양한 발달장애인 지원정책을 통해 더 많은 발달장애인이 혜택을 누리고, 가족의 돌봄 부담도 함께 경험할 수 있기를 바란다”며 “보건복지부도 사업을 적극홍보하고 이용자를 발굴하며 정신건강복지센터와 부모상담지원사업을 연계하는 등 지자체 및 유관기관의 긴밀합 협조체계를 구축해 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.