“협동 통해 ‘말더듬’으로 고통받지 않는 사회 만들고 싶어요”

말더듬과 함께하는 사회적협동조합(이사장 심현섭, 이하 말더듬 협동조합/ 부이사장 신문자·이사 박진. 조합원 약 20명)은 1998년 ‘제 1회 세계 말더듬의 날(ISAD)’의 작은 행사로 시작했다. 당시 지하 1층 카페에서 말더듬 대상자들의 카페 서빙과 부모 교육, 성인대상자를 대상으로 하는 교육이 계기였다. 

이후 말더듬 협동조합은 2015년 10월 보건복지부 허가로 법적 단체가 됐다. 말더듬으로 인해 차별, 불이익을 받는 것들을 해소하기 위해 다양한 활동을 통해 사회인식 개선 및 지원사원을 실시한다. 말더듬 예방 및 치료법을 개발해 치료전문가, 교사, 부모 등을 교육해 건강한 사회발전을 도모하는 것이 목표다. 현재 조합원은 20명, 언어병리학 이화여대 심현섭 교수, 신언어임상연구소 성진아 소장, 가톨릭관동대학교 박진 교수 등이 활동한다.

Q. ‘말더듬’이란 무엇인가요?

▶ 말더듬은 말의 흐름에 문제가 나타나는 의사소통 장애라고 할 수 있습니다. 말의 부드러운 흐름을 방해하는 요인들을 ‘비유창성’이라고 하는데, 일반인들에게 보이는 단어나 구 전체의 반복 등을 정상적 비유창성이라고 합니다. 말을 더듬는 사람들은 단어 일부분 반복, 연장, 막힘 등 일반인과는 다른 종류의 비유창성, 즉 비정상적 비유창성을 주로 보입니다. 전체적으로 인구의 1% 정도가 말더듬입니다.

Q. 원인을 알 수 있나요? 

▶ 정확한 원인을 알 수 없습니다. 한 가지 원인으로 발생하는 것이 아니라 신체적·언어적·환경적·심리적 등 복합적 요인들에 의해 발생합니다.

Q. 사회인식도 그렇고, 말더듬을 가진 분들이 겪는 어려움이나 피해가 클 것 같습니다.

▶ 말더듬이 있는 분들은 스스로를 사회로부터 고립시키시는 분들도 많습니다. 어렵게 공무원 시험에 붙어도, 면접에 가지 않으시는 분도 있습니다. 사회에서 받아들여지지 않는다고 생각하며 말로 인해 소외되는 상황에 놓여있기도 합니다.

Q. 협동조합 로고가 특색이 있네요. 어떤 의미인가요?

▶ 사람 형상의 퍼즐로 표현했는데요. 말더듬이 있더라도 소극적으로 행동할 필요없이 타인과의 관계를 퍼즐놀이처럼 즐기면서 하나하나 맞춰나가면, 얼마든지 극복할 수 있다는 메시지를 담았습니다.

Q. 말더듬 대상자 지원 사업은 어떻게 이뤄지나요?

▶ 말더듬 성인 캠프를 통해 일부분 치료비를 지원한 적이 있습니다. 저희는 비영리 협동조합이기 때문에 전문가나 교사 교육을 진행하는 경우, 강사 분들이 재능 기부식으로 참여합니다. 협동조합에서는 ‘말속도 트레이너’라는 무료 애플리케이션을 개발해 치료가 어려운 분들도 사용 가능하도록 노력 중입니다.

Q. 말더듬 협동조합에서 받을 수 있는 도움을 설명해주세요.

▶ SNS를 통해 말더듬에 관한 카드뉴스를 주기적으로 게재 중입니다. 옐로우 페이지를 통해 언제든지 문의사항에 대해 답변받을 수 있습니다.

Q. 일반 언어클리닉과 어떻게 다른가요?
 
▶ ‘사회적협동조합’이라는 용어가 지칭하는 바와 같이 말더듬에 관심 있는 다양한 사람들이 스스로 모인 비영리 조직입니다. 거창한 법인 형태보다는 말더듬는 분, 그들의 가족을 포함한 우리 모두의 협동을 통해 ‘말더듬으로 고통받지 않는 세상 만들기라는 가치’를 이루고자 합니다. 또한 치료의 직접적 진행이 아닌, 말더듬을 가진 사람들이 차별없이 지낼 수 있도록 조화로운 사회를 만드는 것이 목적입니다.

Q. ‘세계 말더듬의 날’에 다양한 행사를 기획한다고 들었습니다.

▶ 세계 말더듬의 날(International stuttering awareness Day: ISAD)은 ‘국제 말더듬 인식의 날’이라고도 불립니다. 매년 10월 22일 세계적으로 언어 장애가 있는 사람들의 어려움을 알리고 대중적 관심을 모으기 위해 제정된 날입니다. 한국에서는 저희 협동조합이 주최합니다. 말을 더듬는 분들에 대한 인식개선과 전문가를 초청해 올바른 치료법 교육, 정보전달 등으로 대중에게 알리는 것을 목표로 합니다.

Q. 협동조합을 운영하면서 어려운 점도 있다면요. 

▶ 더 많은 사람의 관심이 필요합니다. 함께 할 조합원과 재정 부족, 홍보의 한계가 있었습니다.

Q. 말더듬 협동조합이 줄 수 있는 도움을 구체적으로 설명해주세요.

▶ 말더듬에 대한 사회적 인식개선을 위해 협동조합에서 SNS를 통해 말더듬에 대한 카드뉴스를 주기적으로 게시 중입니다. 옐로우 페이지를 통해 언제든지 말더듬 관련 문의 사항에 대해 답변 드릴 수 있습니다. 말더듬에 대한 잘못된 인식이 많습니다. 말더듬의 이미지를 대중매체에서 부정적인 인식을 갖게 다루어 안타깝습니다. 말더듬이 무엇인지 정확히 알고, 말더듬이 있는 사람들이 인지·정서적인 결함이 있는 것이 아니라 단지 의사소통하는 방식이 다른 사람들과 다르다는 것을 알아주셨으면 좋겠습니다.